还在迷信国外?看看这封来自一封大洋彼岸有2个自闭症孩子家长的信吧
今天上午,在恩启社区的一个帖子,引起了诸多关注和共鸣,希望把这封信分享给大家:
我叫辛旅,是一个有两个自闭症儿子的加籍华人,我很愿意和国内与我有同样情况的母亲们分享我真实的心路历程。
这长信分为两个部分:
第一部分是写我们所有自闭儿家长所面临的共同困境。
第二部分是呼吁我们家长需要抱团共同作战,为孩子建立一个真正的庇护所。
根据国内一些华人对于加拿大被神化了的所谓福利政策的理解,理论上我和我先生似乎可以不用担心我们2个自闭症孩子成人后在加拿大的生活,只需要像其它家长那样,简单地把成年的孩子放入加拿大政府的收容院,就无需担心我们去世后他们的生存问题。 然而,由于我先生在加拿大从事法律工作多年,这么多年所接触到的一些客户的不幸遭遇让我一窥加拿大这些收容机构的内幕 (这里我不便详述这些机构里的部分工作人员如何虐待,性虐待和滥用精神药物把仅仅是自闭症的孩子喂食成自闭症加精神分裂症的这些内情)。
总之,得知这样的内情后, 再看到那些自闭症孩子的家长用针孔摄像头偷拍孩子在机构的日常生活并放到(youtube)上的视频,看到那些瘦骨嶙峋饱受虐待和药物摧残的孩子,我流泪了, 如果我不知道这些内情,我可能也会选择走此捷径,在自己离世前把孩子交给这些机构,就自以为可放心闭眼走人了之。
然而, 既然得知真相,我无论如何无法再这么安排和期许孩子的未来。如同所有家有自闭儿的母亲一样,我的终极担忧,就是在我们离世后把孩子交给谁?
这是多少年来一直悬在我和我先生头上的利剑,很多年来我终日都在为此忧思,上网搜索也只为此一件事。 我最初的设想是把孩子交给我们的大儿子。大儿子15岁那年,有一次窥见我在房内低头垂泪,他于心不忍,就在我面前起誓,我们不在世以后他会负责照料两个弟弟的生活直到他的最后一天。那时的我正陷入忧郁症的精神恍忽之中,像个溺水之人突然间抓住了一根救命稻草, 从此每每在情绪陷入崩溃时,将老大的保证拿来聊以自慰一番,幻想着大儿子成家后能有一位贤内助,最好还是一位有着"长嫂如母"传统精神的贤妻良母,帮他一起照料弟弟们。 虽然他的那根"稻草" 仅仅出于一个孩子想安慰母亲的良好愿望,并不具备多少现实可能性, 然而不得了承认,他15岁时的誓言至少帮助我走出忧郁症的那个灰色阶段。
今年夏天,大儿子大学毕业回家小住, 已经23岁的他,这时显然意识到他15岁时的承诺是多么幼稚而不堪一击。他委婉地,试探性地问了我一个问题:" 妈妈, 如果我以后的妻子不能接受两个弟弟和我们生活在一起, 那我是该和她离婚还是该把弟弟们放到政府的收容院?如果那时我已有了孩子,离婚的话我可能失去我小孩的抚养权, 那我该怎么办? " 我无言以对。 心中却幽怨地哭喊着"你现在连女朋友都还没交过一个, 却已经开始担心结婚后老婆的责难了,更不用说你真的成家后,每日在老婆的熏陶下,会如何对待弟弟们啦......."
我内心痛哭而表面却只能麻木,沉默半晌之后,在尽最大努力克制住自己就要夺眶而出的眼泪之后, 我倒吸一口气,忍住喉咙里的哽咽之声,说:“与其让你的老婆把弟弟们送到收容院,不如我们在世时为他们找到一家好的机构, 安排好他们的未来”。 我为什么一定要你老婆担这个骂名?我为什么一定让你以后的人生被负罪感和内疚感的两道绳索日夜捆绑追索? 虽然你在我面前发过誓,但我有权炳免了你起的誓,从此以后,你好好过你自己的生活,不必再背负你誓言的十字架了。 至于弟弟们,我们自会在离世前安排好他们的生活和未来。" 他长出一口气,似乎压在他心上8年的重担终于卸下。若问我何出此言,我只想说"不用勉强一个人去背负他承担不起的重担"。
最初想把一切遗产交给大儿子用于养护两个弟弟终身的想法,就在我免除他的兄长之责的同时,也化为乌有。 我平静地告诉他,我们的遗产将全部捐献给我们信任的机构。这个机构会负责养护弟弟们直到终生。我们正在找这样一家令人信赖的机构。我这样生生地断了他的念想,是不想重蹈覆辙。 因为听说一真事: 有弟弟在哥哥去世后从机构骗领哥哥的钱并把哥哥托付给机构的自闭儿子领走,转头就送入精神病院, 从此对这个自闭儿不管不问的真事。
我直达终极的担忧,就是我们离世后把孩子交给谁?
我转而把目光投向国内的机构。排除了名目繁多的自闭症早疗机构后(下面我会说到排除的原因)我想到了我一直关注多年的窦一欣窦老爹发起成立和运作多年的"静语者家园"。
看了不少家长写得帮助自闭儿走出自闭症禁锢的故事,有因此出书出名出微电影的家长和孩子,但真正这些出了名的, 稀少如凤毛麟角的上了大学的自闭症孩子, 是否在父母离世后仍能有饭碗能自立生存于世,我对此保留我的看法),而且我觉得,若是父母仅仅满足于写本"我带孩子走出孤独"的书就以为孩子终身有靠, 这其实是一种逃避,一直精神胜利大法, 因为这本出版的书并不能解决父母走后孩子的生存问题。
中国是人力资源大国,也是物资贫乏的大国,所以个体为工作和饭碗而展开的生存竞争是异常激烈. 一句"赢在起跑线上", 勾勒出这些"输在起跑线上"的自闭孩子的艰难现实。正常孩子大学毕业, 硕士毕业都可能找不到工作, 何况是这些有情绪问题,有人际交往障碍的孩子? 更何况是他们无父无母以后,父母生前靠人脉关系找到的雇佣单位,在父母去世后还会继续雇佣他们吗?
一方面,我敬畏这些家长为孩子所作的巨大牺牲和他们身上所彰显的父爱母爱的伟大, 我也认同父母们运用精神胜利法确实在一定阶段能舒解父母本人积压已久的精神重压; 也认为出书倾诉自己的故事是一种有效的减压方式 但我仍过于理性地意识到,这种精神胜利法不是实际上能解决孩子最终归宿的有效方案.
另一方面,我不得不说,孩子们虽然都被帖上统一的自闭症标签, 但其实个体病情的差异很大。 至少, 我的孩子虽然会无师自通地弹钢琴画画但却无法自立生存于世。 他天生就具有绘画能力但却没有把他的作品卖出去一张换回一个面包的生存能力。说一句大实话, 真哪天我们不在了,他连在街头要饭的能力,连去垃圾箱翻找食物的能力也没有。不是他们懒,是他们的智力,理解力,逻辑能力达不到 。就如一个妈妈所形容的那样: 这类小孩的灵魂像是在投胎时晚了一步,灵魂还没有进入躯壳就被妈妈生出来了。即使这个巨大群体中有那么1%的成功案例, 但那99%的自闭孩子仍处在终身无法自理自立的可悲处境中。而为了自己的孩子能成为那个所谓的1%的奇迹, 家长孤注一掷全力一搏不惜输的倾家荡产。这就是早疗机构存在的问题----- 不惜代价把孩子送入这类机构固然能使家长的负罪感减轻 (我已为孩子倾尽所有了), 但却不是终极有效的解决方案。
面对孩子先天缺陷这样的现实,我想到的是找一家类似于日本榉之乡那样的机构。集福利工厂养护于一体。孩子们在这里既能从事简单重复性强的劳动(当然是在培训成功之后), 又能有自己同类小团体的集体生活(这样家长离世后孩子不会处在完全孤绝隔离的闭索状态)。 而目前, 国内的各种养护机构, 我精神上理念上最认同的,是静语者社区(静语者家园)。
打动我的不仅仅是窦老爹倾家荡产,砸下自己全部400万身家投入这个其实于自己没有半毛关系的自闭症行业。还有他说的那句话:"我最幸福的事就是在我70多岁的时候, 身边还能有这么一群自闭症孩子环绕着我。"
看到这句话时, 已很多年没有动过感情的我,眼眶湿润了。我感觉惭愧。他自己并没有自闭症孩子, 他也不是自闭症孩子的家长。 换成是一个自闭症孩子的家长,都未必能为别人的自闭症孩子如此操心舍已, 更何况一个没有半毛关系的路人。
我提到他是一个高尚的人。 他每次都诚惶诚恐地否认。但我仍坚持这么称呼他。 因为除了高尚,我找不到第二个更合适的词来形容他。
小学课文里学过白求恩是一个高尚的人。 但到了加拿大发现,在中国家喻户晓的这个人, 在加拿大几乎没有人知道。 加拿大出名的都是那些有钱有权有名的人-----那些所谓"成功"的人,。 我愿窦老爹在中国不要得到白求恩在自己家乡加拿大的那种冷遇。
我愿更多家长关注这个正为你们的孩子而孤军奋战的英雄.
我想对相同处境的家长说得是: 我们四面楚歌,我们的孩子四面楚歌。我们的孩子在享受完我们有限的庇护-----就是我们活在世上的有限的日子后,他们就将置身没有屋檐的旷野之下任凭风吹雨打,饥寒交迫。
我们不要幻想或奢望能有一个超人给我们开天辟地, 为我们的孩子开创一个美好的未来。能救我们孩子的, 能给我们孩子一个未来的, 只有我们家长自己。再加上我们还有一个古道热肠的"雷锋式的白求恩"-----窦老爹!
若我们自己都不自救, 谁能救我们? 若我们自己都一盘散沙各自为政,我们的孩子也将在我们走后花落飘零。
窦老爹很雷锋很伟大但他不是超人更不是神。他有他的血肉之躯的有限性, 他会体力不支,他会弹尽粮绝,他会打完最后一发子弹而燃尽自己, 如果我们这些援兵迟迟观望, 眼看他倒下而不去求援。那么, 我们应该感觉自己很可耻,让一个英雄孤军奋战。 我们的孩子也就活该在我们死后受罪。 因为他们有我们这么自私麻木, 总逃避, 总在玩精神胜利法的阿Q家长。
窦老爹在替我们这些父母行我们该行的道----而这道,本应是我们这些为父为母的人要为我们自己的孩子一砖一瓦搭建的未来----他们的庇护所。
本人以上所言全部出自个人观点, 与静语言家园和窦老爹无任何关系。文责自负。
自闭症问题解决长路漫漫,需要全社会力量上下求索!
我们希望静语者家园能够帮助这些大龄的自闭症孩子安放工作与生活,同时也希望出现更多为自闭症孩子努力的团队,让大家看到孩子未来的各种可能,带给大家多一点思考,为孩子的未来一起努力!
文中的窦老爹(窦一欣)曾经做客【恩启会客厅】
用脚步丈量梦想“让孤独不再孤独”
2016年为了不孤独的行走,请加入我们!
专注大龄自闭症群体的社会公益组织静语者家园于2016年9月3日发起第三次行走既首次两岸自闭症青少年中国大陆海岸线行走。
➤ 方式:滑板车+徒步
➤ 距离:18000公里
➤ 历时:2016年9月3日——12月30日
恩启,努力只为特殊群体